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COMUNICACIÓN Y LENGUAJE
Consideramos que para llegar a una completa definición de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, habría que empezar analizando términos como el de comunicación y lenguaje y de más aspectos relacionados con los mismos.
¿Qué es el lenguaje? El lenguaje es, desde la perspectiva de la psicología popular, y al igual que ocurre con el término de comunicación, un concepto de límites muy difusos, con muy diferentes acepciones y de muy diferentes niveles de complejidad en cada una de ellas. Así, se habla del lenguaje humano desde la simplicidad del expresado por bebé, hasta la complejidad del lenguaje de un profesor. En un sentido más restringido, éste se caracteriza por un sistema -estructurado, complejo, flexible y convencionalizado- de elementos que sirvan para representar algún aspecto de la realidad distintos de los elementos del mismo sistema, y para llevar a cabo actos de comunicación.
Un proceso que se inserta en formatos básicos de interacción, en el que se da un flujo de informaciones y de relaciones compartidas que generan cambios, más o menos perceptibles en el estado físico y/ o mental de los miembros de esa interacción, será el proceso de lacomunicación.
Esta consideración de los conceptos de comunicación y lenguaje tiene gran importancia para entender los SAAC como algo más que un mero conjunto de elementos diferentes a la palabra, para entenderlos como sistemas, comocomunicación, y como sistemas (conjunto de unidades y reglas) de comunicación y representación.
En cuanto a la importancia de la comunicación y del lenguaje podemos comentar que las habilidades de comunicación preceden a la aparición del lenguaje hablado, y que estas habilidades de comunicación se desarrollan y tienen lugar en un contexto de interacción social. En este sentido, el lenguaje oral es visto como un fenómeno incluido en el fenómeno más amplio de la comunicación, entendida como un proceso de social y como competencia psicológica interpersonal. El lenguaje oral, por tanto surge como vehículo útil, y el instrumento ideal, para llevar a cabo actos de comunicación y representación. De ello se desprende que si el proceso de comunicación está alterado, entonces el lenguaje oral no podría desarrollar adecuadamente en todo su potencial como instrumento para llevar a cabo actos de comunicación y representación. Si, por el contrario, lo alterado es el lenguaje oral, la competencia de comunicación podrá buscar otros vehículos idóneos para manifestarse.
Concretando, la comunicación la entendemos como un proceso básico de desarrollo que tiene sus raíces en la interacción social. El lenguaje oral es el producto de ese proceso, es el instrumento para llevar a cabo actos de comunicación y representación. Entender así estos conceptos tiene relevancia desde el punto de vista de los programas de intervención en personas con alteraciones de la comunicación y/ o lenguaje oral.
DEFINICIÓN DE SAAC
Un SAAC está compuesto por un conjunto estructurado de códigos no vocales. Cuando decimos no- vocal nos referimos a que el mecanismo físico de transmisión no implica el tracto vocal de quien se comunica...La comunicación no- vocal puede tener carácter verbal o no verbal de la misma manera que la comunicación vocal. Por ejemplo, un gesto de rechazo es no- vocal y no- verbal, mientras que un grito de admiración es vocal pero no- verbal. Si informamos a un amigo sobre nuestras vacaciones por carta, la comunicación es verbal pero no- vocal, mientras que si lo hacemos de palabra tenemos un ejemplo de comunicación verbal vocal.
En cuanto a los componentes de un SAAC, destacaríamos como primer componente un lenguaje compuesto de elementos de carácter no vocal (necesitados o no de soportes físicos); otro componente sería su enseñanza mediante procedimientos específicos de instrucción.
Puesto que ya sabemos que un SAAC es un lenguaje (conjunto estructurado de códigos no- vocales), tenemos ya el fin que persigue: ese conjunto estructurado de códigos permite capacidades de representación y sirven para llevar a cabo actos de comunicación. Además, esos actos de comunicación deben entenderse como actos de comunicación funcional (como instrumento útil para llevar a cabo modificaciones en el entorno y para el manejo del mismo de manera adecuada), espontánea (con capacidad de iniciar acciones comunicativas, sin tener que delimitarse a ser respuesta de las acciones iniciadas por los demás) y generalizable (capaz de producir emisiones comunicativas en diferentes contextos y con diferentes personas).
Llegados a este punto, podríamos dar una amplia definición de los SAAC, entendidos como instrumentos de intervención logopédica/educativa destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o lenguaje, y cuyo objetivo es la enseñanza, mediante procedimientos específicos de instrucción, de un conjunto estructurado de códigos no vocales, necesitados o no de soportes físicos, los cuales, mediante esos mismos u otros procedimientos específicos de instrucción, permiten funciones de representación y sirvan para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable),por sí solos o en conjunción con códigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos, o en conjunción con otros códigos no- vocales. (Tamarit,1989).
CLASIFICACIÓN
Según Lloyd y Karlan (1984), los SAAC pueden clasificarse como:
- SAAC sin ayuda:
Los SAAC sin ayuda (o también sistemas de comunicación no asistida) son los que no requieren de ningún aparato, material ni ningún otro tipo de ayuda. Es decir, los códigos que se utilizan no necesitan ningún elemento físico, externo al emisor de dicho código, para realizarlo. El ejemplo más típico de comunicación sin ayuda es el habla, y refiriéndonos a los SAAC, el ejemplo más típico sería los lenguajes de signos utilizados por la comunidad de personas sordas.
- SAAC con ayuda:
Los SAAC con ayuda (o sistemas de comunicación asistida) son aquellos en los que los códigos que utilizan requieren un apoyo físico, un material, una ayuda externa, físicamente independiente del emisor que realiza una actividad comunicativa mediante un sistema de este tipo.
- Consideraciones generales en cuanto a la clasificación:
- En cuanto a los SAAC sin ayuda:
Son más manejables que los SAAC con ayuda.
Son menos costosos económicamente.
- En cuanto a los SAAC con ayuda:
Tienen un mayor grado de permanencia que los de sin ayuda, lo cual facilita el procesamiento de la información ofrecida.
Tienen menores exigencias de capacidad física determinada que los SAAC sin ayuda.
Por lo general, son más comprensibles y fáciles para las personas que interactúan con un usuario de los mismos.
Una de las desventajas es la presencia de elementos físicos, materiales, que son el soporte de los códigos comunicativos, y que el usuario ha de llevar consigo en todo momento.
La comunicación por esos sistemas es mas lenta que cuando se utiliza el habla. Esta lentitud puede provocar falta de atención en el receptor, así como interrupciones indebidas, o cambios de tema al creer que el usuario ha terminado de emitir sus mensajes.
Algunos usuarios, al centrar su atención en el tablero de comunicación para seleccionar los símbolos no reanudan el contacto visual con sus interlocutores.
En algunos casos puede faltar espacio para incluir todo el vocabulario que el usuario necesita para comunicarse.
HISTORIA DE LOS SISTEMAS ALTERNATIVOS Y AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN:
- PASADO
- PASADO
En un sentido amplio podríamos decir que el uso de sistemas de comunicación distintos al lenguaje oral es tan remoto como el propio lenguaje oral. Por ejemplo, los habitantes de las distintas tribus indias, que tenían diferentes lenguajes orales, usaban un lenguaje de signos para cuando se reunían miembros de tribus y lenguajes orales diferentes. En cuanto a sistemas remotos cercanos a los actuales sistemas con ayuda, tenemos el ejemplo de la escritura jeroglífica egipcia o la escritura china.
Hay un sistema de pictogramas, el REBUS, que para la representación de algunos conceptos utiliza el principio de los jeroglíficos (este sistema no nació como SAAC sino como sistema para ayudar a la lectura a jóvenes desventajados).
Sin embargo, es muy reciente el uso específico de SAAC como procedimientos para la intervención logopédica generalizada con poblaciones en las que el lenguaje oral no podía implementarse (se excluye aquí la utilización de lenguaje de signos con personas sordas, cuya historia se remonta a dos siglos atrás). A finales de los años sesenta comienzan a aparecer una serie de trabajos que informan del uso de signos manuales, como los empleados en las personas sordas, como medio de comunicación para personas con deficiencia mental y sordera asociada, y para personas con deficiencias múltiples (retraso mental y deficiencia física).
Pocos años más tarde, en los primeros años de la década de los setenta, el uso de signos manuales se extiende a personas con autismo, a personas con afasia y a pacientes operados que perdían la voz. En esos mismos años, hacen su aparición los primeros estudios con el uso de símbolos gráficos, en vez de signos manuales, en personas con retraso mental, con alteraciones motrices, autistas, afásicos, etc.
Factores favorecedores del desarrollo de los SAAC
En opinión de Lloyd y Karlan (1984), en los años sesenta hay una serie de circunstancias que explican el que se propiciara el uso de SAAC.
Por un lado, los profesionales del lenguaje de la época estaban cansados de comprobar cómo los procedimientos de los que disponían para la enseñanza del lenguaje oral no servían para desarrollar ese lenguaje en las poblaciones de personas con graves alteraciones de la comunicación y/ o lenguaje. Empezaron, pues, a interesarse por los trabajos que usaban sistemas de signos manuales en personas con sordera y con alguna deficiencia asociada. Otro acicate para ello lo constituyó el trabajo de Premack, que enseñaba habilidades comunicativas a sus chimpancés mediante el uso de fichas de plástico de distintas formas y colores. Se pensó que también podrían servir para que las personas con retraso mental importante pudieran aprender a establecer formas de comunicación y representación.
Por otro lado, desde el punto de vista teórico, durante la década de los años sesenta, las tesis de Chomsky fueron muy influyentes en la consideración psicológica del lenguaje, sus planteamientos (Chomsky,1957, trad.esp. 1974) constituyen una de las aportaciones más relevantes a la psicolingûística contemporánea (Hierro Pescador, 1982; García Albea, 1982; Belinchón, Riviere e Igoa, 1992). Diversas interpretaciones de los planteamientos chomskianos iniciales se ponen de manifiesto en la explicación de la génesis del lenguaje desde esta perspectiva, según la cual el niño cuenta conjunto de habilidades preprogramadas biológicamente, que le capacitan para adquirir el complejo conjunto de reglas sintácticas del lenguaje. Así, se considera que el modelo de Chomsky daba poca esperanza a las personas que carecieran de las estructuras innatas necesarias para que se produjera el desarrollo morfosintáctico del lenguaje. Por tanto, y si estas ideas resultaban ciertas, los únicos programas que podían ofrecer resultados positivos en la intervención con personas con alteraciones del lenguaje serían los que desarrollaran la capacidad innata que esas personas poseyeran de antemano.
Pronto emergieron otros puntos de vista. Bloom (1970) mostraba la importancia de la información semántica para interpretar las emisiones del niño, es decir, una misma emisión puede tener diferentes significados en función del contexto, y es necesario, para poder interpretar su emisión, tener alguna idea acerca del significado que el niño ha intentado expresar. Con todo esto, la morfosintaxis pasó a segundo plano, ocupando el primero la semántica.
Desde el enfoque semántico, se propicia que el lenguaje se vea, al menos en parte, como dependiente de determinadas capacidades cognitivas. Este punto de vista hace modificar el foco de atención de los programas de rehabilitación del lenguaje: en vez de estar interesados prioritariamente en el desarrollo de la morfosintaxis, se pasa a estar interesados en el desarrollo cognitivo.
Otro punto de vista diferente que ocurre en esa misma época es la diferenciación entre lenguaje y la comunicación. Ahora le toca el turno a la pragmática; el lenguaje ya deja de ser el centro, y se da importancia al concepto de comunicación, se produce, entonces, una corriente de nuevos modos de intervención que priman sobre ello y que, ante problemas graves de comunicación, afirman que lo importante no es hablar, sino comunicarse. Esta corriente es claramente partidaria al uso de otros códigos de comunicación que permiten usar otras modalidades expresivas diferentes a la oral, como alternativa de expresión y comunicación en muchas patologías del lenguaje.
Profundizando ahora en el recorrido de estos procedimientos de intervención logopédica desde su inicio, a finales de los sesenta, hasta nuestros días, podemos considerar dos etapas: la de la conquista y la del asentamiento de los SAAC.
- Etapa de la conquista:
- Corresponde a la década de los sesenta. Es el momento en el que nacen sistemas como el Bliss (McDonald, 1980) o el Makaton (Cornforth, Jhonson y Walker, 1974), o programas como el de Deich y Hodges (1977) o el de Schaeffer, Kollinzas, Musil y McDowell (1977). Es la etapa del protagonismo de los profesionales de la práctica de la intervención logopédica que no obtenían buenos resultados con las estrategias existentes. Es una etapa de pioneros, de ilusiones, de grandes éxitos. Los estudios que se llevan a cabo son, en general y metodológicamente hablando, bastante inadecuados: los grupos de tratamiento son de una gran heterogeneidad; los datos de evaluación previa de las personas a las que se entrena mediante SAAC son, en el caso de haberlos, insuficientes; la información que se ofrece sobre el procedimiento seguido es escasa.
Por otro lado, hay ausencia prácticamente total de estudios que comparen los distintos sistemas para encontrar factores que permitan la valoración diferencial de los mismos. Pero hay un dato importante a tener en cuenta: en todos los estudios que tratan sobre la aplicación de SAAC se informa que tiene éxito: Las personas tratadas mejoran su capacidad de comunicación de manera significativa (Kiernan, 1977). Esto anima a investigar tanto teórica como empíricamente la relevancia de estos sistemas.
- Etapa del asentamiento:
Corresponde a la década de los ochenta. Hay un mayor rigor metodológico, mayor interés, que propicia una mayor y más adecuada generalización de los sistemas alternativos a una amplia variedad de poblaciones con trastornos de al comunicación y lenguaje. En esta etapa se pone de manifiesto las necesidades contar con unos instrumentos para evaluar a los posibles usuarios de SAAC, y para valorar qué sistema es el más adecuado en cada caso concreto.
- Extensión y uso de los SAAC en estas etapas:
En estas etapas, los SAAC fueron protagonistas de un auge importantísimo. Una medida de ese auge en el uso de SAAC la da el resultado de unas encuestas llevadas a cabo en el Reino Unido durante los años 1978, 1979, 1980 y 1982 (Kiernan, Reid y Jones, 1979; Kiernan, Reid y Jones, 1982-, Jones, Reid y Kiernan, 1982; Reid, Jines y Kiernan, 1983).
Estas encuestas se llevaron a cabo en centros de deficientes físicos, en centros para alumnos con retraso mental grave y profundo, en centros de autismo, de afásicos y de retrasos severos del lenguaje. En la primera encuesta, en el año 1978, el 53% de los centros utilizaba algún SAAC. Un año después este porcentaje alcanzó el 78%. En la encuesta de 1982, el porcentaje global de centros que utilizaban un SAAC era cercano al 87%. Si nos atenemos al tipo de centro, en 1982 el 92% de los destinados a alumnos con retraso mental grave y profundo utilizaban algún SAAC; un 84% de los centros de autismo también lo hacían; y, también, el 78,5% de los centros de parálisis cerebral.
Estos datos nos dan una idea de la importancia alcanzada, prácticamente desde el comienzo, por los SAAC en el Reino Unido. En nuestro país, en el año 1982 prácticamente no había ninguna experiencia de uso de SAAC, siendo dos años más tarde cuando empezaban las primeras.
- PRESENTE DE LOS SAAC
Actualmente, el uso de SAAC es ya una opción de intervención logopédica generalizada, aunque podríamos afirmar que nos encontramos en una etapa de expansión, en el sentido que los SAAC han de extenderse en su propia concepción como sistemas de intervención. Más que hablar de un sistema A o B, habría que buscar las estrategias de funcionamiento básicas que hacen que tanto A como B tengan resultados positivos. Los SAAC necesitan integrarse en programas de intervención más amplios ya que son una parte, y no el todo, de los programas de intervención para el desarrollo de la comunicación y del lenguaje. Nos encontraríamos también en etapa de expansión en el sentido de una etapa que investiga a fondo cada sistema, para intentar encontrar factores que favorezcan su aprendizaje y que faciliten su uso.
- Extensión y uso de los SAAC:
En España se producen las primeras informaciones acerca de los SAAC en los primeros años de la década de los ochenta. Aparecen los primeros artículos y libros en castellano que comentan la posibilidad de intervención logopédica a través de sistemas distintos al lenguaje oral en casos de retraso mental o discapacidad motriz (Peláez, 1981; Kiernan, Jordan y Saunders, 1978 -ed.esp.1983-; Basil, 1984).
Por estas fechas se pone en marcha el Comité Nacional de Comunicación no Vocal, bajo los auspicios del INSERSO (Instituto Nacional de Servicios Sociales) y de FUNDESCO (Fundación para el Desarrollo de la Función Social de la Comunicación). Este Comité elabora en la mitad de esta década, una serie de documentos que pueden considerarse las bases reales del despegue de los SAAC en nuestro país.
Pocos años después se crea la UCA (Unidad de Comunicación Aumentativa) en el Centro de ATAM de Madrid. Desde esta Unidad se pone en marcha la primera revista española dedicada a los SAAC: Alternativas para la comunicación, donde se lanzan opiniones, noticias, informes, etc... que acercan a los profesionales al conocimiento de estos sistemas. A partir de ahí se crean otras publicaciones con la misma temática, tales como los de la colección Rehabilitación del INSERSO.
Es evidente que el uso de los SAAC está en claro aumento. Concretamente es en los Centros Específicos de Educación Especial donde más se está afirmando este uso como método de intervención logopédica con alumnos sin lenguaje oral.
En cuanto a las escuelas de logopedia, cuentan en su currículo con asignaturas específicas para el conocimiento de estos sistemas, lo que supone la base de la cantera de los nuevos profesionales de la logopedia.
- FUTURO
En este apartado haremos referencia a las repercusiones que el estudio de estos sistemas puede tener para favorecer la intervención logopédica en personas con alteraciones muy profundas de la comunicación y del lenguaje, y haremos mención a la importancia de los SAAC como medio de ayudar al mejor conocimiento d los procesos de comunicación y lenguaje.
Los resultados logrados con la implantación de SAAC son claros. Además del resultado perseguido directamente de dotar de un código alternativo o aumentativo para llevar a cabo actos de comunicación, se da una mejora indirecta en otros aspectos importantes del funcionamiento psicológico; se da una mejora global de la conducta. Las personas con ausencia de lenguaje oral y sin ninguna otra alternativa para la comunicación pueden utilizar conductas aberrantes o negativas para conseguir algo del entorno; si, a través de un SAAC, dotamos de topografías diferentes, adecuadas -signos, pictogramas, símbolos- para la misma y para otras funciones, tendremos como consecuencia que las topografías inadecuadas disminuyen.
Este resultado de la mejora de las relaciones interpersonales, de la competencia social, se produce porque, al enseñar un SAAC, debemos enseñar el código más el uso de ese código. Pues bien, precisamente el uso comunicativo de códigos, sean vocales o no- vocales, implica el uso de estrategias básicas de relación interpersonal e intercambio social; es decir, cuando enseñamos códigos pertenecientes a un SAAC, los enseñamos para que sean usados con personas y entre personas; les enseñamos una estrategia de relación interpersonal, el uso de un instrumento diferenciado y convencionalizado, el signo, dirigido a un adulto al que hay que hacer que perciba el mensaje, con una intención de obtención de algo del entorno o con una intención de declaración.
No debe extrañar, por tanto, que la enseñanza adecuada de un SAAC conlleve un aumento de la competencia social global, puesto que enseñar comunicación es enseñar relación social, cosa, por otro lado, que podríamos considerar también al contrario: enseñar relación social es enseñar comunicación.
El enseñar estilos conversacionales adecuados a las personas que van a interactuar con el usuario de un SAAC es una tarea necesaria y forma parte del programa de intervención que se lleve a cabo para la implantación de un SAAC, es una labor básica para que el contexto en el que ese usuario va a estar sea el óptimo para el favorecimiento de una relación eficaz.
A modo de conclusión de este apartado, nos parece interesante destacar que en definitiva, lo que se deje entrever es que las futuras soluciones a los problemas del presente han de venir de la mano de una estrecha colaboración entre los profesionales más vinculados al conocimiento teórico del lenguaje y la comunicación y los profesionales más vinculados a la práctica logopédica. Tanto para unos profesionales como para otros, esta relación mutua es interesante, pero, desde luego, para quien es realmente interesante, necesaria e importante es para la persona que va a necesitar aprender un sistema alternativo o aumentativo a la comunicación oral.
PROCESO DE VALORACIÓN Y TOMA DE DECISIONES
En todo proceso de intervención en el lenguaje y la comunicación, tanto con niños como con adultos, es necesario conocer el estado y las características de las personas para las cuales se va planificar una estrategia de intervención. En nuestro, la evaluación de la comunicación y del lenguaje está encaminada a conocer estos aspectos con la particularidad de que evaluaremos a la persona y su situación comunicativa y lingüística a la luz de la nueva perspectiva que nos da contar con lenguajes, sistemas o estrategias alternativas, cuyo uso es menos frecuente que el habla, pero que han permitido, a determinados individuos, establecer intercambios comunicativos adaptativos.
Historia de la valoración en comunicación aumentativa
El planteamiento de la valoración del lenguaje ha estado marcado históricamente por ser un proceso que se ha desarrollado considerando como criterio de medida las habilidades del lenguaje oral. Esto se puede decir tanto de los procesos de valoración llevados a cabo con personas que presentaban deficiencias en el habla, el lenguaje y la comunicación originadas por trastornos motores de tipo central o periférico, como de la evaluación comunicativa, más clásica, de quienes presentaban problemas en los procesos del habla, lenguaje y comunicación derivados de una pérdida auditiva.
Aunque los sistemas manuales y el lenguaje de signos sean los sistemas “alternativos” más antiguos, los criterios para decidir acerca de su uso no parece que se hayan derivado de u planteamiento estructurado y evaluable de intervención sino, más bien, de las concepciones didácticas y, en último término, ideológicas de quienes participaban en la educación de niños con deficiencias auditivas (Marchesi, 1987).
El planteamiento estructurado del proceso de valoración y toma de decisiones para la elección de un sistema alternativo o aumentativo de comunicación con relación a una persona en concreto es un campo de trabajo e investigación de desarrollo muy reciente. Los métodos de comunicación alternativa o aumentativa han empezado a ser considerados como una estrategia alternativa a los modelos orales o vocales, que eran tradicionales en la intervención en el lenguaje, a partir de los años setenta. De esta forma progresiva se ha ido ampliando el ámbito de aplicación de las terapias logopédicas y, niños y adultos que en los planteamientos clásicos quedaban al margen de una intervención en el lenguaje pueden ver posibilitada realmente su comunicación usando códigos de comunicación de tipo no vocal.
El interés despertado por procedimientos y estrategias novedosas, unido a que, estas estrategias venían acompañadas en muchos casos por un instrumental tecnológico complejo, ha dado lugar a que, frecuentemente, la puesta en marcha de programas de intervención logopédica basados fundamentalmente en el uso de SAAC no haya tenido un proceso de planificación previo y no se haya considerado la importancia de la evaluación en muchos aspectos. Así, el carácter novedoso de estas formas de intervención logopédica hace que no haya habido, hasta recientemente, técnicas, instrumentos o materiales estructurados que permitan a los terapeutas del lenguaje realizar un proceso de valoración orientado hacia formas estándar o alternativas de comunicación con suficientes garantías de seguridad, tanto para los profesionales como para los propios usuarios.
A pesar del evidente interés de este campo de estudio y de su importancia para una correcta intervención del lenguaje usando sistemas alternativos de comunicación, es a finales de los años setenta cuando comienzan a aparecer trabajos en esta línea (Harris- Vanderheiden, Mc- Naughton y McDonald, 1975; Ciciarelli, Broen y Siegel, 1977) en países en los que la tradición en el uso de SAAC está más instaurada, como en los países nórdicos, en Canadá y en Estados Unidos. Pero no será hasta bien entrada la década de los ochenta cuando se disponga de trabajos específicos sobre evaluación y toma de decisiones (Shane y Bashir, 1980; Huer, 1983; Light, McNaughton y Parnes, 1986; Lloyd y Kangas, 1987).
En nuestro país, la tradición de uso de SAAC es muy reciente. A principios de la década de los años ochenta se iniciaron los trabajos de aplicación e investigación de estas nuevas estrategias, y se han ido traduciendo y adaptando los materiales disponibles a las realidades lingüísticas, comunicativas y sociales de los usuarios españoles. Esta labor de adecuación se ha visto muy favorecida por el interés que diversas instituciones han puesto, y siguen poniendo, en el desarrollo de esta tarea. Una de las demandas más frecuentes por parte de los profesionales es la traducción, adecuación y difusión de documentos que permitan elaborar (o que ellos mismos sean) estrategias más o menos estructuradas para evaluar el lenguaje y comunicación desde una perspectiva aumentativa- alternativa. En este sentido, la elaboración del Manual de toma de decisiones y de evaluación para el aprendizaje y uso de los sistemas aumentativos de comunicación (Soro y otros, 1988) está fundamentalmente diseñado para abordar la evaluación de la comunicación en personas cuyos trastornos del lenguaje están derivados de un problema motor, y, así, se evalúa fundamentalmente la pertinencia de usar sistemas alternativos del grupo que se denominada”con ayuda”.
Para la evaluación del lenguaje en otros posibles usuarios de sistemas alternativos como son las personas cuyos trastornos lingüísticos y comunicativos tienen su origen en perturbaciones auditivas o en trastornos graves del desarrollo, será necesario considerar otros aspectos complementarios, parece necesario recoger y plantear estrategias de valoración del lenguaje y la comunicación según las cuales los profesionales que trabajan con personas que tienen graves perturbaciones de la comunicación puedan optar por aquella fórmula que sea más adecuada para cada caso concreto. Estas estrategias (procedimientos, instrumentos, materiales) de evaluación del lenguaje tienen muchas características determinadas si el proceso de evaluación está orientado al posible uso de SAAC.
Objetivos y características de la valoración para el uso de SAAC
El objetivo principal del proceso de valoración del lenguaje desde la perspectiva de los SAAC es decidir si una persona con perturbaciones en el habla, el lenguaje o la comunicación puede beneficiarse del uso de un SAAC. Así, pues, la evaluación está orientada a la toma de decisionescon la finalidad de establecer una estrategia de intervención adecuada a las posibilidades y necesidades de cada persona.
El proceso de valoración proporcionará a los terapeutas una información imprescindible para la intervención y les permitirá disponer de criterios de comparación a la hora de evaluar la eficacia de la intervención. Por eso habrá que hacer un análisis muy fino de las posibilidadesque tienen las personas que evaluamos en diferentes áreas, así como de las demandas y expectativas que hay en su enrono familiar, escolar y social con relación a sus posibilidades de un uso funcional del lenguaje y de otros procedimientos y estrategias de comunicación.
Con relación a las características del proceso de valoración para el uso de SAAC, la toma de decisiones para planificar la intervención deberá ser planificada, lo mas objetiva posible y revisable.
La valoración suele realizarse, fundamentalmente a partir del juicio y la opinión de los profesionales que trabajan directamente con el niño o el adulto y, de forma complementaria, se consideran las opiniones de otras personas en quienes puede repercutir la decisión que se tome y, si es posible, se considera la opción u opinión del propio usuario. Dado el carácter abierto y novedoso de la evaluación del lenguaje desde esta perspectiva, se ha optado, en la mayoría de los casos, por una metodología observacional y se han elaborado diversos protocolos para registrar la información pertinente. Entre estos protocolos, algunos presentan una estructura que ha resultado muy útil para los profesionales y se ha convertido en unos instrumentos de evaluación muy difundidos y utilizados, como es el caso de las matrices para la toma de decisiones sobre sistemas alternativos de comunicación. Además de estas matrices, hay una serie de instrumentos como son los tests o pruebas estándar, listado de conducta, protocolo de observación... de los cuales pueden disponer los terapeutas para recoger y estructurar la información pertinente.
El proceso de valoración. Pasos y características:
En el proceso de valoración para la toma de decisiones con relación al uso de SAAC, se pueden distinguir varios momentos: “proceso previo”, porque abarca un grupo de acciones que parece indicado realizar antes de empezar el propio proceso de valoración; y “el proceso en sí mismo”, que sigue una serie de pasos especificados a continuación:
- Proceso previo:
Antes de iniciar de forma estructurada la valoración, conviene, dedicar algunas sesiones a observar las manifestaciones conductuales espontáneas de la persona que se evalúa y aprovechar este tiempo para intentar establecer un tipo de interacción lo más natural posible con ella para posibilitar una cierta familiaridad entre el niño o el adulto y el/los evaluador/es, de forma que quienes evalúan no sean personajes totalmente extraños. Las primeras formas de contacto nos servirán para conocer, aunque sea de forma muy superficial, algunas de las peculiaridades y características de la persona que vamos a evaluar, por ejemplo, sus movimientos, características perceptivas, y también otras características que normalmente respetamos cuando nos encontramos ante un interlocutor nuevo, como es tomar confianza progresivamente, conocer sus intereses, actividades preferidas..., o respetar que no quiera comunicar con nosotros, que sienta temor, vergüenza, desconcierto o indiferencia. Es conveniente recoger también esta información mediante cuestionarios, es ésta una vía que, aun siendo más indirecta que la observación, puede aportar datos complementarios muy importantes para la valoración. Se trata de diseñar uno o varios cuestionarios y establecer una entrevista con los padres y otras personas, familiares o no, muy vinculados a la vida cotidiana de la persona a evaluar. Algunos de los aspectos que se deben tener en cuenta al diseñar los cuestionarios para recoger información acerca de ellos son:
- El ambiente de comunicación en el entorno;
- nivel de comprensión del lenguaje;
- en qué forma comunica las respuestas de “sí” y “no”;
- si presenta intención de comunicar;
- cómo intenta comunicarse;
- cuáles son los resultados de estos intentos;
- qué tipo de cosas intenta comunicar;
- con qué personas intenta comunicarse;
- cuál es la reacción del niño o adulto cuando no tiene éxito en sus intentos de comunicación;
- cuáles son las reacciones de los miembros del entorno;
- qué atribuciones de intenciones comunicativas hacen las personas del entorno.
Éstos, y otros aspectos que consideremos pertinente incluir para cada caso particular, nos permitirá obtener una primera aproximación a las características comunicativas de la persona a evaluar.
- Fases del proceso de valoración:
1. Valoración del usuario y de su entorno:
Se analizarán varios aspectos: las habilidades cognitivas, sociales, lingüísticas, comunicativas del candidato; las necesidades comunicativas que plantea y la disposición y características del entorno familiar, escolar (o laboral, si es el caso) y social.
También se considerará los niveles de exigencia, expectativas, realismo y colaboración de las personas del ambiente de cara a la intervención del lenguaje.
2. Análisis de los SAAC disponibles:
Se estudiarán los diferentes sistemas de comunicación de que se pueda disponer en cada caso y se compararán las posibilidades que aporta cada sistema con relación a las necesidades del usuario. Se decidirá el sistema o sistemas que puedan ser apropiados para una persona en un determinado momento, teniendo en cuenta los procesos de aprendizaje y generalización de esa persona.
3. Análisis para la selección de una o varias ayudas técnicas:
Ya que algunas personas que usan un SAAC del grupo de sistemas gráficos (o con ayuda) necesitan una serie de instrumentos y estrategias para señalar o indicar los elementos del vocabulario que quieren comunicar, deberá evaluarse cuál de ellas es la más idónea para cubrir sus necesidades. Por lo tanto, se deberán analizar las características de las ayudas técnicas disponibles para seleccionar la que mejor se ajuste a nuestra demanda.
Esta fase tendrá especial relevancia en la evaluación de personas con trastornos comunicativos y lingüísticos por daño cerebral con afectación motriz.
4. Valoración del sistema y las ayudas técnicas para un usuario concreto sobre la base de las características que se están examinando:
En esta fase se intentará que el posible usuario del sistema pruebe en realidad la estrategia conjunta que se le propone y en función de la idoneidad de los resultados se tomará la decisión de utilizar el sistema y la ayuda técnica elegidos o, si esta combinación no fuera adecuada, se propondrá otra elección.
5. Selección final de uno o varios sistemas y ayudas técnicas:
Se tomará la decisión final del sistema a utilizar y los soportes (si son necesarios) para una persona en concreto, después de haber evaluado exhaustivamente sus necesidades y posibilidades y de haber considerado las diferentes alternativas de elección.
- Áreas y factores a considerar:
El hecho de presentar una variedad de áreas no implica que sea el terapeuta del lenguaje el que tenga que realizar dicha evaluación, sino que debe considerar la necesidad de recoger de cada una de ellas la información pertinente. Cada área tendrá peso distinto según el trastorno del lenguaje y la comunicación que presente la persona que estamos evaluando:
a) Área perceptiva: visión y audición.
b) Área de desarrollo cognitivo y social.
c) Área específica de comunicación y lenguaje.
d) Área motora y manipulativa.
El terapeuta del lenguaje deberá consultar con otros profesionales (oftalmólogo, audiólogo, psicólogo, medico rehabilitador o fisioterapeuta) la información relativa a los aspectos pertinentes en cada campo que sean relevantes para el trabajo en comunicación y lenguaje. El perfil profesional del logopeda le capacita para realizar la evaluación del área específica de comunicación y lenguaje con vistas a la aplicación de sus conocimientos sobre evaluación del lenguaje y la comunicación en general en diferentes patologías.
Podemos agrupar los factores a considerar en el proceso de toma de decisiones en varios bloques:
Con relación a la persona que se evalúa:
- Factores cognitivos(habilidades cognitivas de memoria, razonamiento, categorización...);
- Factores motores (aspectos motores generales, habilidades de motricidad fina y gruesa, nivel de autonomía en el movimiento, reflejos orales, aspectos motores fono articulatorios...)
- Factores comunicativos- lingüísticos (habilidades sociales y comunicativas, habilidades de lenguaje receptivo, aspectos orales expresivos, pronóstico de inteligibilidad del habla, evaluación de las terapias del lenguaje anteriores, funciones del lenguaje, estructuración del lenguaje, complejidad fonológica...)
- Factores perceptivos (habilidades auditivas, habilidades visuales...)
- Factores curriculares (aspectos relativos a la capacidad de aprendizaje, metodología que favorece su aprendizaje, motivación, sistema de refuerzos, formación de los profesionales que trabajan con el usuario...)
- Factores sociales, ambientales y emocionales (entorno habitual y grupos de referencia, relaciones familiares y amistosas, distribución del ocio...).
- Con relación a la elección del sistema de comunicación:
a) Propios del sistema:
- Características generales del sistema: características de los dibujos en los sistemas gráficos, modalidad viso- espacial y secuencia temporal en los sistemas con ayuda...
- Nivel de abstracción: entendido de dos formas: por una parte, el nivel de abstracción que necesita poseer o manejar un niño o adulto para utilizar un determinado sistema cuya forma de representación es muy abstracta y elaborada (por ejemplo, la lectura, la mayor parte del sistema Bliss o la dactilología); por otra parte, el nivel de abstracción que el uso del sistema permite al usuario, es decir, el nivel de elaboración de contenidos y relaciones que se pueden hacer usando un determinado sistema.
- Amplitud de vocabulario del sistema: cantidad de términos que contiene el sistema, categorías semánticas que incluye.
- Posibilidad de múltiples usos, también llamado versatilidad. Se refiere a la posibilidad que ofrece un sistema de ser utilizado por personas con diferentes necesidades y posibilidades comunicativas y de ser utilizado de forma selectiva o completa.
- Saturación, o máximas posibilidades de un sistema: un sistema con muy poco vocabulario y con pocas posibilidades de crear vocabulario nuevo tendrá una tasa de saturación muy baja, es decir, que las posibilidades de su uso de agotan muy fácilmente.
- Naturalidad/ artificialidad. Esta característica se refiere al origen del sistema y de sus elementos. Si el sistema ha surgido de forma espontánea, con una finalidad expresiva y comunicativa, se dice que es natural (habla o lenguaje de signos). Si el sistema se ha creado de forma deliberada para fines inicialmente didácticos o terapéuticos y se puede atribuir la creación a un individuo o equipo en concreto, decimos que se trata de un código o sistema artificial (la palabra complementada, el sistema Bliss...).
a) Del sistema con relación al usuario:
- Discriminación sensorial (si hay trastornos visuales severos, es un aspecto importante para el tamaño de los símbolos gráficos; si la percepción auditiva está muy afectada, habrá que cuidar que la entrada de lenguaje sea, de forma predominante, por la vía visual).
- Proceso de enseñanza y de desarrollo: la relación entre la dificultad inherente al aprendizaje del sistema y las capacidades de aprendizaje del niño o adulto, así como las posibilidades de generalización del uso del sistema.
- Relación esfuerzo-logro: el nivel de abstracción del sistema propuesto deberá ajustarse a las necesidades del posible usuario, pero también, y muy especialmente a sus posibilidades. No podemos proponer un sistema cuya complejidad o dificultad provoca rechazo al uso del lenguaje o inhiba la intención de comunicar.
Con relación al uso del sistema:
La importancia de este grupo de factores reside en las diferencias que existen entre los usuarios que tienen problemas en la comunicación oral por causas neuromotoras y por causas sensoriales.
En las personas con déficit motor el uso del sistema estará mediatizado por su habilidad motora, la precisión en la conducta de indicación de los contenidos de comunicación y la forma en que manifiesten las respuestas de “sí” y “no” con movimientos del cuerpo.
En el caso de posibles usuarios que tengan déficit auditivo, el uso del sistema estará en muy estrecha relación con los elementos externos al propio usuario, como son el conocimiento y la actitud hacia el aprendizaje y uso de dicho sistema que tengan los posibles interlocutores.
La tarea que se demanda al interlocutor de un usuario de un sistema con ayuda es que atienda a la comunicación, que sea paciente con el tiempo de espera y que lea los contenidos señalados; en cuanto a la tarea que se demanda al interlocutor de quien usa un sistema de comunicación sin ayuda es que conozca dicho sistema.
Instrumentos para valorar. Matrices para la toma de decisiones. Ventajas y limitaciones.
Para llevar a cabo el proceso de valoración descrito se han desarrollado algunas estrategias que permiten sintetizar el proceso, son las llamadas “matrices para la toma de decisiones en comunicación aumentativa” cuyo objetivo es organizar la información que parece necesario recoger de cara a tomar la decisión óptima con relación a una intervención logopédica en personas con afectación de la comunicación oral. Son unos instrumentos para la recogida de datos que, siguiendo una serie de pasos, llevan a la determinación de una opción,
Están formadas por redes de elementos relacionados. Cada elemento está formulado como una pregunta y las posibles respuestas que se den a esa pregunta deberán ser mutuamente excluyentes. La respuesta a cada uno de los elementos lleva al siguiente. Deberán caracterizarse por tener claridad formal, conceptual y terminológica en su formulación. Deben tener en cuenta los aspectos más significativos en cada área de evaluación e incluirán todos los factores que sea necesario evaluar.
Shane y Bashir (1980) definen algunas características de las matrices de toma de decisiones; entre ellas podemos destacar:
- Son un sistema comprehensivo mediante el cual se asegura fundamentar una decisión en un corpus de información.
- La presentación secuencial de cuestiones permite seleccionar los factores que son pertinentes para cada persona.
- Permiten configurar un documento gráfico sobre un tema en decisión.
- Aseguran el uso de cada sistema con la persona adecuada.
- Evitan caer en la idea de que los SAAC son la solución idílica para todos los problemas de comunicación.
El uso de matrices para la toma de decisiones:
Cada matriz tiene una estructura interna que el evaluador deberá seguir si quiere que el uso de ésta le sea beneficioso. Se deberá seguir cuidadosamente la línea de decisión, procurando tomar posiciones claras y no ambiguas ante las cuestiones, empleando el tiempo necesario.
Las matrices deben aplicarse en diferentes momentos y contextos, de cara a recoger la mayor cantidad de información relevante para el proceso de decisión.
Con relación a las personas que realizan el proceso de valoración, es conveniente que varios profesionales intervengan a la vez para incorporar elementos de observación y diferentes puntos de análisis, procurando que ningún aspecto sea olvidado, o para rechazar presuposiciones erróneas. En cualquier caso, los resultados deben revisarse y contrastarse.
Tenemos que considerar una serie de cuestiones que deben ser tenidas en cuenta paralelamente al uso de las matrices, como son: concretar previamente los aspectos que se quieren evaluar; cuidar las condiciones ambientales y contextuales en que se va a desarrollar la observación, intentar grabar las sesiones de valoración en vídeo (o en su defecto que haya un observador tomando notas) para poder hacer posteriores análisis y evitar la pérdida de información relevante; controlar el tiempo en que se trabaja directamente con el niño para evitar valorar en momentos de fatiga, tensión. ..; aprovechar la práctica de otros terapeutas en evaluación, planteándoles dudas y analizando los consejos que nos pueden aportar soluciones.
Matriz de Owens y House:
Esta matriz, con los tres niveles de análisis que aporta, posibilita una decisión más fácil y concreta. Su orientación a la evaluación de lenguaje en aquellas personas que tienen un trastorno motor llega hasta el punto de que aunque la habilidad manual sea buena, si el entorno no es favorable al uso del sistema manual los autores orientan hacia una opción que consiste en elegir un sistema con ayuda.
Hay un gran numero de sistemas sin ayuda idóneos para diferentes tipos de personas con perturbaciones de lenguaje y la comunicación derivados de problemas de audición. Lo que parece faltar es una forma estructurada de evaluar a estas personas que permita a los terapeutas tomar decisiones con un mínimo de objetividad y tranquilidad sobre la adecuación de cada sistema a cada situación y a cada persona. En cada caso concreto serán los terapeutas quienes deberán hacer la opción sobre qué estrategias de valoración usarán.
El uso de las matrices para la toma de decisiones con relación a comunicación aumentativa ha sido muy fructífero al asegurar no sólo una intervención más correcta, sino posibilitar también unos criterios de evaluación continuada.
A modo de resumen, debemos destacar que la flexibilidad y rigor son, probablemente, las características que deben guiar el proceso. Se debe planificar y diseñar el proceso de una forma ordenada, evaluable y revisable en sí mismo. El rigor en la recogida de datos y la seriedad en el proceso redundaran en el beneficio de los usuarios de los sistemas, de los terapeuta, y del propio avance de los conocimientos sobre el lenguaje y los procesos de comunicación.
Consideraciones finales. Limitaciones de la valoración.
La valoración está orientada, a la toma de decisiones sobre si una persona es candidato o no al uso de un SAAC, y en caso afirmativo, a cuál.
Siguiendo a Kart (1982), podemos destacar algunos de los requisitos que debería cumplir el SAAC que, tras un proceso de valoración, se debe recomendar a aquellas personas con trastornos en los aspectos vocales del lenguaje que puedan suplirse mediante sistemas alternativos. Los requisitos serían:
- ofrecer la máxima rapidez posible de comunicación;
- ofrecer el máximo posible de comunicación y lenguaje;
- atender adecuadamente el mayor número de necesidades de comunicación del usuario;
- posibilitar que la persona sin habla pueda comunicarse en cualquier momento del día o noche;
- ofrecer la posibilidad de adaptarse a cambios futuros;
- ser aceptado por el usuario y por las personas que más se relacionan con él;
- ser adecuado para el nivel de apoyo que se puede ofrecer al usuario.
(Hay que puntualizar que la propuesta de Kart está basada en el uso de SAAC del grupo de los sistemas con ayuda o sistemas gráficos).
De forma general, podemos hablar de una serie de requisitos que debe cumplir un SAAC elegido tanto si es del tipo de con ayuda o de sin ayuda. Así, el sistema deberá permitir que el niño o adulto que lo use cubrir las necesidades comunicativas posibilitándole un uso adecuado de las funciones de comunicación y representación del lenguaje y permitiendo el desarrollo de los procesos de comprensión y producción de la forma más parecida a como se hace en el lenguaje oral. El sistema elegido tendrá que ser tan efectivo, preciso, rápido, adaptado, discreto como el usuario necesite y permita los avances tecnológicos. Debe ser un sistema abierto a ampliaciones y modificaciones, teniendo las menos restricciones posibles en cuanto a mantenimiento, coste, funcionamiento, repuestos..Deberá también posibilitar la comunicación del usuario con el mayor número posible de interlocutores, ser compatible con otros aspectos de la vida cotidiana y deberá poder ser usado en los diferentes entornos en los que el usuario se mueva.
Más información en: http://arasaac.org/aac.php
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